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Sedici associazioni di pazienti lanciano appello in cinque punti per migliorare la qualità del sistema salute

Pubblicato il  31 marzo 2017

Redattore  Lorenzetti Cristina

 Sedici Associazioni riunite per presentare il progetto “Persone non solo Pazienti” che le vede coinvolte sul fronte dello scambio di esperienze e del confronto con diversi attori del Sistema Salute. Firmata una Carta in cinque punti per chiedere alle istituzioni un impegno comune su welfare, innovazione e integrazione, a partire dal coinvolgimento delle Associazioni come parte attiva nei tavoli decisionali.

La voce di chi affronta una malattia come parte attiva di ogni decisione in ambito sanitario, economico e istituzionale, per migliorare la qualità del Sistema Salute. Questo è il messaggio lanciato ieri dalle sedici Associazioni riunite a Milano per la presentazione di “Persone non solo Pazienti”, il percorso promosso da Roche che le vede coinvolte in appuntamenti di scambio di esperienze e competenze. Un progetto che prende forma nella firma della Carta in cinque punti, che mette a fuoco la richiesta alle istituzioni di intraprendere un coraggioso e necessario percorso di cambiamento in ambiti come welfare, informazione, accesso all’innovazione e processi decisionali in materia sanitaria. «”Persone non solo Pazienti” nasce nel 2015 dall’esigenza condivisa di un gruppo di Associazioni, con storie e profili differenti, di crescere e acquisire nuove competenze, attraverso la formazione, ma anche la condivisione e il confronto – spiega Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus – Nel corso dei mesi il progetto è cresciuto e ha prodotto risultati concreti in ambiti che vanno dal bilancio sociale al calcolo dello SROI (il Social Return on Investment), fino alle recenti tematiche dell’accesso all’innovazione terapeutica. Oggi il progetto raggiunge un traguardo importante con la firma della Carta, che chiama a raccolta tutti gli attori coinvolti. È arrivato il momento per Persone non solo Pazienti di fare un passo avanti e aprire la strada al cambiamento». Un cambiamento che si delinea in cinque direzioni e mette in primo piano la voce delle Associazioni e il punto di vista dei milioni di italiani che ogni giorno lottano contro una malattia. «L’informazione e il dialogo con chi vive la malattia sono due punti cardine della Carta – commenta Antonella Celano, Presidente APMAR Onlus – Affinchè le Associazioni possano affiancare le istituzioni e i decisori nel legiferare secondo le reali esigenze dei cittadini è necessario acquisire professionalità e competenze per avere un ruolo attivo nei processi decisionali, in modo da mettere in luce esigenze e priorità e guidare il Sistema Salute verso un miglioramento del livello di qualità ed efficienza». Associazioni e persone diventano quindi esperti di riferimento per orientare le decisioni in materia sanitaria. «La partecipazione dei pazienti esperti, attraverso le relative associazioni, nei processi di valutazione del valore delle nuove tecnologie e del loro posto nella gestione della patologia, è molto importante – spiega Claudio Jommi, Professore di Economia Aziendale, Dipartimento di Scienze del Farmaco, Università del Piemonte Orientale; Professore e Ricercatore Cergas (SDA, Divisione Health, Government and Non Profit) Bocconi – Nell’ambito del Progetto Persone non solo Pazienti è stato attivato presso SDA Bocconi un percorso di formazione sul ruolo dei pazienti nella valutazione delle nuove disponibilità diagnostiche e terapeutiche (farmaci e tecnologie sanitarie) e sulle potenzialità di un loro contributo fattivo e collaborativo nelle diverse fasi di accesso delle tecnologie stesse». La Carta rappresenta quindi una vera e propria call to action che punta al coinvolgimento dei principali attori del Sistema Salute. «I cinque punti della carta prendono forma dalla visione condivisa da tutte le Associazioni e vogliono essere lo spunto per un’azione di coinvolgimento a livello istituzionale – interviene Daniele Preti, Direttore Esecutivo FedEmo – Crediamo nella possibilità di realizzare un cambiamento e di contribuire a concreti miglioramenti del funzionamento del Sistema Salute italiano. Sappiamo che il processo non sarà breve, ma contiamo sull’ispirazione e sulla forza che ci danno ogni giorno i milioni di italiani che supportiamo nella loro lotta contro la malattia».

 

(Notizia tratta dal sito di Panorama della Sanità: www.panoramasanita.it)

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